A koraszülött és a függőágy

2010. márc. 8. 16:33 - írta .M.

Hogy hogy is volt ez Timurral, az onnan jutott eszembe, hogy pezse az imént megtalálta ezt a képet a függőágy.hu-n:

Tehát az egész úgy kezdődött, hogy  amikor még a kőkemény PIC-es napokat gyűrtük, függőágy-forgalmazó kedves ismerősünk átküldte ezt a videót:

Annyira megtetszett a dolog – ráadásul a kolumbiaiak előtt örök főhajtás, mert, ha szükségből is, de ők találták fel a PIC-es kenguruztatást   –, hogy azonnal körbeküldtem az aktuális szobatársainknak és Timur kezelőorvosának, legalább mosolyogjunk kicsit a sok sírás-rívás közepette.  Namost  a Doktornő - kenguru-papnő és zsigeri reformer –  azonnal felismerte a függőágyazás nagyszerűségét, és másnap Timur  inkubátora mellett állva megmutatta, hogyan lehetne felszerelni, mintha a világ legtermészetesebb dolga volna, hogy a mi babánk is kapjon egy ilyet. Én boldogan meséltem otthon a fejleményeket, és pár napon belül az apai nagymama megvarrta és le is szállította az aprócska ágyacskát.

Persze végül nem lett beüzemelve, mert az osztályon hiányzott az egyetértés a dél-amerikai iskola követése felől. De aztán mikor hazatért a gyermek, a kiságy sarkára kötöztük az alkalmatosságot, és innen nézelődött az első napoktól kezdve. Szemmel láthatóan megnyugtatta a függés-ringás.  Egyébként az utógondozásos kontrollokon kifejezetten előírták a pelenkában hintáztatást az izomtónus és az egyensúlyérzék fejlesztése miatt.

Már nem emlékszem pontosan, hány cm hosszú volt a függőágy, de az biztos, hogy a Timur kézfejét is takaró badi 42-es, a gyermek ekkoriban cca. 2000 g.

 

Itt már kezdi kinőni.

Néhány hónap múlva pedig kapott egy tiszteletpéldányt a legfölül látható profi szerkezetből, amit először nem tudtunk felfúrni, így egy ideig a csocsóasztal rúdjain lógott.

Ma már pont lefejeli ezeket a tekerőket, úgyhogy épp a kocsmasport-asztal áthelyezésén gondolkodunk. (...bár szereti tekergetni a rudakat, és a kapuk alatti golyótárolót kisautó-garázsként vette birtokba, úgyhogy lehet, hogy marad.)

Erről...

2009. okt. 21. 1:47 - írta .M.

...a riportról hogyan oszlanak meg a vélemények?

(bocs az elején a félperces reklámért, amibe nem lehet beletekerni. még pluszba.)

 

kontroll

2009. márc. 24. 17:11 - írta .M.

Annyira vártam már ezt a kontrollt, mert az mindig jó, mikor az ember mosolyogva, győztes hadvezérként vonul be az egykori kemény csaták és kisírt szemek helyszínére. A nővérek, orvosok pedig ilyenkor meghatottan olvadoznak, hogy hát igen, milyen gyönyörű gyerek lett a kis ikszipszilon, és mindenki nagyon boldog, mert nekik meg ez az igazi igazolás arra nézvést, hogy milyen drámaian szép is az ő szakmájuk.

De most különösen szerettem volna már menni, mert január közepe óta húzódott a kontroll a PIC költözése miatt, s az csak az egyik, hogy Timur közben kész férfi lett, de összeszerveztük a kórházazást Amirával és Don Malaccal is. Ez pedig külön izgalmasnak ígérkezett. 

Amiráról annyit lehet tudni, hogy Timur után egy héttel érkezett az intenzívre egy gesztációs héttel és 70 grammal bővebben. Szinte végig egymás mellett feküdtek, és baromi érdekes volt, hogy mindig egyszerre kerültek rosszabb állapotba és egyszerre lettek jobban is. Mi az anyukájával egészen odáig jutottunk a kombinálásban, hogy mivel kb. egy napon foganhattak és annyira fej-fej mellett fejlődnek - plusz ezek a keresztnevek is! -, hogy itt biztos karmikus kapcsolatról van szó. Saját vajákosainkkal pedig mindig a másik babájának is küldettük a varázsigéket, mert nyilván így lesz csak jobban a sajátunk is. (Amira szír származású: a damaszkuszi rokonok tették az arab hitvilág idevonatkozó tennivalóit; mi meg a tibeti hagyományban bíztunk:))

Hát a Malacra meg őrült kíváncsi voltam, mert a mamája blogján keresztül úgy ítéltem meg, hogy a Timurral nagyon egy húron pendülhetnek. És szerettem volna egy közös fotót is készíteni, de érkezésünkkor, amíg Timur hiperaktív volt, a régebb óta jelen lévő Malac a kórházi dögmelegben félig csukott szemmel csak lihegni tudott. Aztán viszont, miközben a Don roppant édesen bájolta Timur apukáját és a Doktornőt, Timur hátracsapott fejjel és nyitott szájjal aludt a vállamon - még a pár nappal ezelőtti kórházazás után felborult biológiai órája miatt. így sajnos az általam elképzelt traccsparti elmaradt kettejük közt, de az tény, hogy mindketten parádés mosolytartományokban mozgó nagyformátumú koraszülöttek - ezt csak belsőleg értem, mert Timur szemmel láthatóan kisebb termetű.

Na a kontroll maga meg abból állt, hogy a vizsgálat mellett megcsodáltuk az új intenzív osztályt, amelyre azért volt szükség, mert eddig a sima koraszülött osztály hátsó traktusában üzemeltek egy távoli épületben, ezt pedig a korások már szerették volna visszakapni. Ideiglenes megoldás volt ez, mert a mi PIC-ünk korábban a Schöpf-Méreiben üzemelt, csak a nagy reformálásban az utcára kerültek. A János meg befogadta az amúgy az OEP felől nagyon jól jövedelmező osztályt - erről majd talán később. Szóval az új PIC technikailag jobban felszerelt, legnagyobb előnye, hogy közvetlen a szülőszobák mellett van, de még rengeteg a tennivaló, s láthatóan a szülőkre nem nagyon figyeltek az új berendezkedésnél.

A Timurt meg úgy vizsgálták, hogy a Doktornő ölbefogva megsztetoszkópozta, - szerencsére a krupp-ügy nem vonult tovább a tüdő felé -; a neurológus főorvosasszony pedig hozzá sem nyúlt, csak összefont karokkal nézte, ahogy produkáltatjuk a gyereket. Az állapotokat jól szemlélteti, hogy Timur állásba húzódzkodását csak a bejárati ajtó mögött a földön, egy nagy, csapolásra váró vizesballon támasztékos segítségével tudtuk bemutatni, és ettől aztán egészen cirkuszi jelleget öltött a mutatvány.  De legalább jó kedve volt mindenkinek - és szerintem ez a lényege ezeknek a kontrolloknak.

 

operett-PIC

2009. márc. 8. 21:56 - írta .M.

Még egy jellegzetes kép a PIC-en eltöltött időszak eme habkönnyű utolsó felvonásából:

Most aztán tényleg csak széles vigyorral lehetett közlekedni az osztályon. Személy szerint már leginkább az foglalkoztatott, hogy hogyan tudnék hasznosan hozzájárulni a PIC munkájához. Ez jellemzően adományokban merült ki. Leginkább textilpelenkákra volt szükségük, mert a közös mosodázások után rendszerint erősen megfogyatkozva tértek vissza az osztályra a pelenkák, de sokszor az apró babaruháknak is lába kelt, és - ami a legérdekesebb - főleg a C-PAP-készüléket rögzítő liliomkalapkák tűntek el nyomtalanul.  

A pelenkavásárlásokat megelőzően több pénzgyűjtő akciót is lebonyolítottunk a szülők közt, mivel a személyes közvetlen pénzadományt - szemben az egészségügyi dolgozók bevett szokásával - hevesen visszautasították az osztály munkatársai. Viszont a többedik próbálkozás után átnyújtottak egy listát, amelyen különböző orvosi kiegészítők, pl. kézi lélegeztető, véroxigénmérő-szenzor, lélegeztetőmaszk; meg irodai kellékek, pl. gurulós szék, szemetes szerepeltek. Hát persze, hogy mindannyian örültünk, hogy segíthetünk, és villámgyorsan összegyűlt a pénz is, majd néhány anyukával a látogatási idők között elmentünk beszerezni a holmikat.

Szerintem egy-két inkubátor is jól jönne nekik, mert volt, amelyiknek folyton kinyílt az ajtaja. Hiába ragasztották be gondosan leukoplaszttal.

Sárga

2009. márc. 3. 21:30 - írta .M.

Anno.

Az emlékezetes fürdés után már egyre szebb napok következtek a PIC-en, de még ezekből a szebb napokból is hátra van bő három hétnyi. 

A következő lépés  - lépés? ugrás -  a nagyszobából való kikerülés volt. A nagyszoba az intenzív osztály legmélyebb bugyra. Itt a legkritikusabb állapotú és/vagy legkisebb súlyú babák lélegeztetőgépei és véroxigénmérői csengetnek diszkréten vagy riasztanak ijesztően 24 órás felügyelet mellett. Ezen kívül még két szobában lábadoznak a kicsik: az egyikben szintén állandó felügyeletet igénylő, de általában már stabilabb kis betegek fekszenek, a harmadikban, a nyugatra néző világosban viszont a "hazamenősök", azaz, akik már nem szorulnak gépekre, de a 2 kilós szabadulási súlytól még idébb vannak. Namost Timur ide került át egyenesen, bár egyelőre még nem a kórházi kiságyba, hanem a nyitott inkubátorba, amely egy alacsony plexifalú kényelmes méretű tálca, felül hősugárzóval.  Az első éjszaka még bekapcsolták a hősugárzót, sőt nagyvilági bébisapkát is kapott a Mester, de aztán ez elmaradt, mivel rendesen is tartós 27-29 fok terjengett az osztályon.

Számos minőségi ugrással járt az átköltözés.  Először is: bő két hónapnyi, anyaszültségből úgymaradt meztelenség után ruha került reá. Könnybe lábadt a szemem - jó, ez nem nagy szó, naponta megesett -, de azért tényleg megható volt, amikor megláttam élete első ruhájában, egy halványsárga kórházi rugdalózóban. Ami persze nem tudott elég kis méret lenni: csilingeltek a kis vézna karok a visszahajtott 42-es ruhaujjban, a lábacskák meg rendre kibújtak a rugdalózó alsó patentjei között.

A másik óriási változás, hogy elkezdtem praktikusan is anyaként fungálni: etetésekkor szoptattam/cumiztattam valamint pelenkáztam az 1700 gramm felé menetelő gyereket. Jajistenem, micsoda izgalom volt!

Na. Tehát első nap fél lábbal a civilizációban:

02. 14.

2009. febr. 16. 21:43 - írta .M.

Ezt még Bálint-napra gondoltam. Heartbreak Hotel:

 

Továbbá két esemény is erre a szombatra esett.

Délelőtt zsúrba mentünk. A PIC-es alomból már van, aki az első születésnapját ünnepli, miatta gyűlt össze nyolc gyerek plusz a szülők. Én már nagyon vártam, hogy találkozzunk. Rövid, de mély ismeretségek kötődtek köztünk közel egy éve, éshát a babákra is kíváncsi voltam. Akárcsak a többiek.

Ahogy én láttam, mindegyik kis hős remek egészségnek örvend. Neurológiai felmérés a helyszínen nem történt, de a babák nyomták a fekvőtámaszokat a szőnyegen, úgyhogy nagy baj sehol nem lehet. Timur születési-súlykategóriájában még ketten voltak: két kislány 760 és 680 grammal - most mindketten óriások, pedig a 68 dekás kislány Timur után született két héttel. A többiek tíz-tizenöt dekával bővebben érkeztek meg a PIC-re, de csak ketten érték el az egy kilót a csapatból.

Egyedül a szem-ügy jött elő másoknál is. Erős rövidlátás, szemtengelyferdülés - bár a legtöbben még csak eztán mennek a vizsgálatra.

De vidám volt mindenki és irtó büszke a porontyára. Lassan elfelejtjük, mennyit sírtunk együtt a neonfényes váróban meg a szintén neonfényes tejfejőben, lenn a pincében.

Aztán az én születésnapom is aznap volt. A harminckettedik -  új időszámítás szerint az első.

A Fürdés

2009. jan. 27. 12:28 - írta .M.

A PIC-korszak legszebb élménye - úgyis mint fénypont - a fürdetés volt. Belátom, hogy kényelmetlen kivitelezni, plusz szervezést kíván és nagy odafigyelést, de a Doktornő - egyem azt a baba- és szülőbarát szívét - konokul ragaszkodik ehhez az aktushoz saját kezeltjeinél. Ha a bébi már hosszabb ideje stabil, és nem kapcsolódik semmiféle külső vezetékre, elrendeli a fürdőt. Óriási élmény kivennni az inkubátorból, és megmeríteni a testmeleg vízben a gyógyszerektől, csövektől és kedélyborzoló beavatkozásoktól meggyötört apró testet. 

A Doktornő tüsténkedik, Timur merül, majd lazul, mi meg olvadozunk.

Itt már 1620 gramm, mindjárt kikerül az inkubátorból.

Soon after these pictures were taken (1620g), he leaves the incubator for good.

 

Bathing proved to be the highlight of life at PIC.

Not only is it uncomfortable to arrange among all the incubators, it also requires serious organization skills and attention. Skills thanks God Timur's doctor is all blessed with, and not to let this talent go, she insist on the ritual of bathing for all her baby patients, once in a condition to be able to enjoy it. Timur was no exception, the womb-warm water clearly providing relief for his tired body after long weeks of needles, cables, pipes, medicines, and annoying treatments.

A PIC-szcéna

2009. jan. 24. 13:08 - írta .M.

Második vagy harmadik kórházi befekvésemnél (a szülés előtt) már cseppet sem lepődtem meg azon, hogy vannak terhes nők, nem is kevesen, akik még a harminc-sokadik héten is bezárkóznak a közös vécébe, hogy elszívjanak egy jó cigit. Ilyenkor kicsit vártam, hogy kiszellőzzön az ablaktalan helyiség vagy nekivágtam az osztály másik illemhelyének.

Ahogy tavaszodott, kikerültek a kertbe. El is beszélgettem egy ilyen kismamával, aki az egyik mellettem lévő ágyra került, és szertartásosan indult neki a lépcsőknek - lift itt nincs -, ahányszor rávitte a szokás. Végighallgattam az indokait, és eszembe se jutott ítélkezni, hát harcostársak voltunk. Közben nem ejtettem szót arról, hogy én zéró toleransz megvontam magamtól a koffeint, még zöldteát sem merek inni; szesz, nikotin kívül esik az értelmezési horizonton; a mikrót három hónapja kihúztam; a wifit azonnal megszüntetem, ha offline vagyok; gyalogosan elkerülöm (már amíg mozoghattam) a forgalmasabb kereszteződéseket, magasabb CO2 koncentrációnál ki se lépek az utcára - elevitről  a bio hipp natalra váltottam.

Ő aztán kikerült a kórházból, s már csak akkor jött vissza, amikor szült - időben, komplikáció-mentesen. Én mégis arra voltam felkészülve, hogy a koraszülött intenzíven leginkább az ilyen ún. „felelőtlen" anyák lesznek túlsúlyban. Mintha ez lenne a közmegegyezés is. Pedig távolról sincs így.

Első napomon a PIC-en egy lelkiismeretes jogászmamával ismerkedtem meg, aki szimpatikus megszállottsággal rendelte alá az étrendjét az anyatejtermelésnek. Reggeltől estig benn volt a kórházban. Egy másik, kellemes kedélyű antropológusmama - belém talán ő öntötte a legtöbb optimizmust ott a helyszínen - szintén bent töltötte a napokat már hónapok óta. Nekik is és a többieknek is, akikkel beszélgettem, a babája körül forgott minden - akárcsak a szülés előtt. Voltak, akik már évek óta szerettek volna gyereket, és sokadik próbálkozásra idáig jutottak el: egy félúton megszületett babáig, aki most a világmindenséget jelentette. Aztán voltak, akik problémamentes, akár sokadik terhességükkel kerültek ide, amely egyik pillanatról a másikra ért véget idő előtt, általában egy tünetmentes, megfoghatatlan és kivédhetetlen baktériumfertőzés miatt. A PIC-en megismert sorstársnők: a szellemes Lucia és a tetőtöl talpig kötelességtudó Südve sem az anonim alkoholistáktól került hozzánk. A három hónapos ottlétem alatt egyetlen egy anyukával találkoztam, aki talán-talán tehetett róla, hogy ilyen korán bekövetkezett a szülés.

Ezt csak azoknak, akik gyanakodva méregetnek, mikor bemutatom a 24 hétre született fiamat.

 

The above is a cry against prejudice against mothers of premature babies, i.e. these babies are born early either because their mothers smoke and drink and are on illegal drugs, or find other ways of being totally irresponsible.

Well, this is not always the case. Ask me and most of the mothers I met at the baby intensive center.

 

Kis Nagy Ember

2009. jan. 15. 13:12 - írta .M.

Már milyen nagy, pedig még mindig milyen kicsi.
A megszaporodott kenguruzásokkor tűnik ez fel igazán: a plexi mögött már óriáscsecsemőnek látjuk (lassan 1500 gr, kétszer akkora, mint születésekor), de amikor kikerül , őrült pici és törékeny. Itt épp egy ilyen alkalmon vagyunk túl: a Doktornő óvatosan visszahelyezi a jólesően nyújtózkodó Kis Nagy Embert.

 

Little Big Man

Already so big, although still so small.

Timur looks like a giant baby behind the glass of the incubator (soon weighing 1500gr or 3 pounds 5 ounces, double his weight at birth), but only when he is allowed out for a kangaroo session with us do we realize how tiny and fragile he really is.

This photo captures the moment when the Little Big Man is carefully placed back into the incubator after a few minutes of body contact with the parents, clever enough to use the opportunity for a well-deserved stretch.

Atom Infant

2009. jan. 13. 1:27 - írta .M.

Ez volt a kedvenc inkubátorom. Atomgyermek kajütablakban.

My favorite incubator: atom-sized infant sailor.

művelődés

2009. jan. 12. 0:01 - írta .M.

Olyan jó volt csövek és infúzió nélkül látni végre, hogy az utolsó PIC-es hónapban állandóan kattogott a fényképezőgép.

Mínusz másfél hónaposan orvosi rendelvényre megkapja az első könyvét.  A Doktornő lelkesen diagnosztizál: "szemmel láthatóan elgondolkodva, szinte filozofikus átszellemültséggel nézelődik a gyerek; hát ne csak a kék csempét nézze, hozzanak neki valami könyvet!" Mindemellet nem átallja elpalántálni bennünk a szülői rátartiságot: "Timurnak akkora az IQ-ja, hogy alig fér az inkubátorba." (Gondolom, ezt a viccet szereti elsütni a sokattűrt szülőknek .)

Itt mondjuk épp befelé figyel, de látszik még ott egy diktafon is, ez az elejétől fogva mellette van. Az első felvételeken csak bátorítóan beszélünk hozzá, aztán énekekkel, mondókákkal, két epizóddal a Micimackóból, néhány zenei klasszikussal, végül Halász Judittal bővül az audió.

 

Having  become more camera-fit for the last month at the PIC, it obviously induced us to stand by and record every other second of his life.

At the age of minus 1.5 months he was prescribed his first book by the doctor, to replace the view of the blue tiles he was staring at in a rather philosophic manner.

"The child might fit into the incubator, but his IQ no more!"

Not that the above photo was an evidence of that.. However you can also spot a small voice recorder/player, prescribed earlier, supposedly to replace our presence via recording anything in our voice to provide him with some comfort when he must be left alone (and that is the majority of the day).

past time

2009. jan. 7. 15:16 - írta .M.

Ama sorsfordító június eleji vasárnap este után - mikor is hősünk megszabadult a gépi lélegeztetéstől -, egyre szebbek lettek a napok, és szaporodtak a jó hírek.

Timur kosztját tetemesen emelni lehet, ezáltal kivehető a miniatűr vénákat több mint két hónapja túráztató infúziós branül. Végre avval tud foglalkozni, ami kora szerint a dolga: alszik és nő. Egy darabig még az inkubátor tetején elrettentőleg steril tubus várja az újraintubálást, illetve néhány deciméterrel odébb készenlétben áll a C-PAP berendezés is. De nem lett rá szükség.

A mélybarana tekintetű doktornő, aki a legkritikusabb éjszakán küzdött a Mesterért, most így nyiltakozik: "anyuka, ez a gyerek annyira stabil, hogy nyugodtan tarthatják a kezükben akár mind a ketten is". Még takaróba se bugyolálja.

A Timur szüleiben tetőző érzelemdömpingről, gondolom, felesleges külön szólni.

Mínusz 6 hetes. Kb. 1400 gramm.

 

Days were getting more fun and good news started flowing in after the hero had gotten rid of the ventilation machine.

It was high time to start doing what's important for a man his size, namely sleeping and eating. His food intake increased dramatically, giving him the confidence and power to occasionally rest outside the incubator on either mum or dad. You can't see the pipes and wires and machines, because he no longer needs them!!

Minus 6 weeks, 1400g

 

To be or

2008. nov. 29. 16:57 - írta .M. A János nőgyógyászatán - ahol előzőleg heteket töltöttem fenyegető vetéléssel -, a folyósón lógott egy fotódekoráció. A jó érzékkel kihelyezett képen egy csecsemő a könyökére támaszkodva nézett az objektív mellé komoly tekintettel, és fölötte az állt: To be, or not to be. Rossz volt, valahányszor elmentem mellette, amikor a közös mosdóba igyekeztem -  ahol egyébként a legtöbb jel szerint belém költözött a koraszülést közvetlenül okozó baktérium.

Miután lement Timurnál az első három hét (plusz nekem a szülést megelőző két hónap kórházazás), úgy éreztem, hogy ő most már azért eldöntötte a fenti kérdést. Arra aztán végképp nem voltam felkészülve, hogy kéthónapos korában fog leginkább rezegni a léc.

Még jó, hogy a galaktozémia-ügy tisztázódni látszott, mert a másik fronton, a tüdőnél egyre inkább eszkalálódott a helyzet. Bronchoszkópikus szippantás ide vagy oda, Timur bekerült a BPD-spirálba. Az orvosi tájékoztatás a türelemre korlátozódott. Hogy kivárunk, anyuka. Volt már ilyen gyerekünk. Igaz, nagyon sokáig tart a gyógyulás, van, hogy hónapokig, de meglesz. Közben a gépi lélegeztetés meg a gyógyszerek miatt egyre többször ún. bronchikus görcs lépett fel, szóval beállt a tüdő. Éjszakánként is betelefonálgattam az osztályra. A lélegezető gép egyre magasabb értékekkel üzemelt, és egyik nap átváltottak az ütemes befúvásról a vibrációs üzemmódra, amiről eddig csak annyit hallottam, hogy azt a nagyon rossz állapotú babáknál alkalmazzák. A rákövetkező reggel azzal köszöntött az eddig a dramatizálástól magát legtávolabb tartó doktornő, hogy "anyuka, kész csoda, hogy Timur ma velünk van". Előző este tizenegykor jött egy hirtelen állapotromlás, háromig dolgoztak rajta.

A következő napokban stabilizálódott a helyzet, de látványosan nem javult, bár a vibrálásról visszaálltak ütemes befúvó üzemmódra. Én meg komolyan elkezdtem szenvedni. Azon a napon, amikor már reggel sírva mentem be, az utolsó látogatásra Timur megszabadította magát a lélegeztő csőtől. Állítólag korábban már többször is kihúzta idegességében, de estére a kedvenc nővére végre értett a szóból, és nem a visszaintubáló orvost hívta pánikszerűen, hanem megfigyelte, hogyan boldogul gép nélkül a Mester. Ezután már C-PAP-ra sem volt szükség.

Az akció után így nézett a kamerába:
(a kis csövecske csak garatoxigén, nem a gép.)

1350 gramm, 33 hetes

 

In the beginning we were hoping to survive the first three weeks. We never thought the worst was to come only at the age of two months, when, one morning doctors -on a surprisingly honest tone- called us simply ‘lucky' to have Timur still around. A crunch of the lungs gave 4 hours of work to the whole night crew. This is not exactly the area of your life where you would consider gambling appropriate, but apparently luck here is just as important.  The next few days his condition stabilized which was no good news.

This is when his strategy crystallized: wait until his favourite nurse takes the night shift, pull the breathing pipe out of the body, and hope that instead of doctors forcing it back, they will let him breathe on his own. The man with a plan - that worked.

PIC-riport

2008. nov. 28. 0:30 - írta .M.

Ez a tévériport koratavasszal készült, és akkoriban adták le, amikor mi még csak az első néhány tisztasági lábzsákot használtuk el a PIC-en. A forgatás egy része a Jánosban zajlott, az egyik szereplő, Marci, aki akkor még javában a lét és nemlét nagy kérdéseivel foglalkozott, azóta civilben is összejár Timurral. Reményeink szerint hamarosan focizni is fognak majd, egyelőre együtt várják a Mikulást.

 

Watch this clip to meet one of Timur's friends and his doctor! (Taken from a TV2 documentary)

a galaktozémia-vonal

2008. nov. 27. 0:11 - írta .M.

A galaktozémia gyanúja még az első hetekben merült fel, amikor Timur éppen kinyíló szemén szürkehályogot talált a szemész. Bár ezután kb. két héttel már nem látott semmiféle hályogot, de a szülőkön - rajtunk - elvégzett genetikai vérvizsgálat szerint mindketten lappangóban hordozzuk az amúgy nem túl gyakori betegséget, így könnyen előjöhetett a babánál dominánsban . Az orvosok úgy döntöttek, hogy nem szabad kockáztatni, amíg ki nem zárják a galaktozémia lehetőségét, le kell állni az anyatejjel. (Namost itt milliliterekről beszélünk, születés után 2 ml-eket, de ekkor is még csak 5-7 ml-eket kap gyomorszondán, a többi anyag infúzión érkezik).

Ez igen rosszul érintett. Azon túl, hogy a betegség cifra  - életfogytiglani laktóztilalom, máj- és agykárosodás -, a tejelés mint program és szigorúan veendő feladat tartja az emberben a lelket. A „Ne borulj ki, mert elapad a tejed!" jelszó az anyukák közt nyíltszíni kétségbeesések esetére. Amúgy meg a látogatások közti fejések köré szerveződik a nap. Sikerélményt is ez jelent a nagy tehetetlenségben, mellyel az inkubátor mellett ácsorogsz és az orvosi jelentéseket hallgatod - meg még ott a ki nem hordott terhesség miatti kudarc is. Szóval hogy ennyivel, a mesterségesen előállíthatatlan védőanyaggal, az anyatejjel azért mégiscsak tevőlegesen hozzájárulsz a mínusz két-három hónapos babád küzdelméhez.

..és akkor gyorsan meg kellett érteni, hogy ez az opció nincs.

Aztán teltek a hetek. De a lényeg: egy szerencsétlen félreértésekkel, rosszul levett vérmintákkal és elcsúszó laboreredményekkel eltelt hónap után nem találtak felhalmozódott galaktózt T. szervezetében, így a laktózmentes tápszer helyett újra tejet kapott. Először csak a tápszerrel felváltva felesben, aztán tisztán. Ekkor már kezdtem sejteni, hogy valakiknél jók vagyunk, mert ez alatt az időszak alatt is termelődött az anyatej, és a Mester a mai napig is kizárólag ezen él;)

 

 

Unfolding Of The Galactosemia Story

One month after having been diagnosed with galactosemia, it all turns out to have been based on false assumptions. He is back on milk, and, hopefully, back on track. It's just too unfortunate for him to have suffered from the loss of milk when he most needed it, for a period which should have lasted much much shorter. Had this delay been a reason for risking his recovery, we would have been very disappointed and angry...

S aztán

2008. nov. 19. 23:34 - írta .M.

... megkezdődött a legpokolibb hónap. Timur állapota napról napra romlott. Visszakerült  C-PAP-ra, majd az  egyre erősebb befúvások után újra intubálni kellett. Borzalmas volt látni megint a lélegeztetőgépen, pláne úgy, hogy már bőven nagyobb légzéstámogatásra szorult, mint hetvendekás korában. És a leglehetetlenebb az egészben a cikulusz viciózus: mindennek oka a BPD, amit a gépi lélegeztetés okozott. Azaz a tüdőt úgy tökretette a lélegeztetőgép, hogy most lélegeztetőgépre kell tenni.

Én közben próbáltam olyasmiknek örülni, hogy pl. azért szépen gyarapszik. Egyik nap, mikor különösebb problémák nem jelentkeztek, meg is jegyeztem az egyik nővérnek bizakodva:

"Egész kis húsos csecsemőforma kezd lenni!" .
"Anyuka. Csak be van ödémásodva a gyerek." 

                               _ _ _

Napokig semmit sem tudtak mondani az orvosok, végül egy mellkasröntgenről  kiderült, hogy a fél tüdejét teljesen befedi a váladék. A későbbi reménykedő röntgenek során pedig csak romlott a kép, a kézi leszívások nemigen használtak, végül az egész tüdőfelületre átterjedt a dolog. A  Doktornő forradalmi megoldást javasol: a gyerekosztály fül-orr-gégészetéről importált bronchoszkopikus eljárással szippantsanak be a fő lebenyleágazásokig. Egész küldöttség jön át a gyerekosztályról. Az orvos, egy kedélyes, kerek öregúr a beavatkozás végén feldobva meséli, hogy még ilyen kis babához  nem volt szerencséje, és úgy érzi, jól sikerült a szippantás (később kiderül, hogy lényeges változást nem hozott ). Timurt megnézem: kábán, teljesen kimerülve feküdt a helyén. Mondjuk ez már nem lepett meg. Hogy ne dolgozzon a gépi lélegeztetés ellen a spontán légzésével, általában benyugtatózva feküdt már lassan hetek óta.

 

Start of a seemingly never ending month. Timur's condition suddenly deteriorates and goes back to exactly where he started off, actually even worse in terms of breathing assistance. Part of his lung has been severely damaged as a result of the prolonged use of  the ventilation machine. To obtain enough air he is forced to accept some help: by a ventilation machine.

When doctors repeatedly mention ‘patience' as the only breakout point from this vicious circle , Timur is basically left alone on tranquillizers to find an answer: is there a way out of this trap?

Don't forget his milk supply was cut off -awaiting confirmation of galactosemia- just if you thought at least his immune system is in no danger.

a legszebb-legrosszabb nap

2008. okt. 17. 21:30 - írta .M.

Kezdték ezzel a hullámvasutas hasonlattal a régebb óta a PIC-en tanyázó anyukák. Hogy az egész intenzív időszak egy hol lent hol fent játék. Játék az idegekkel. Természetesen én csendben meg voltam róla győződve, hogy ez ránk nem vonatkozik. Timur kisebb, hamar rendeződő botlásokkal tulajdonképp szárnyalva teljesítette az első hónapot. Melynek megkoronázásaként garatoxigénnel ki lehetett venni a plexikaszniból, és megtörtént az első "kenguru". Magamhoz ölelhettem a gyerekemet.

Nehezen elmondható, igazi gerincvelő-remegtető élmény. Amikor a legkisebb sejtedig boldog vagy. Egy hátulról polárba bugyolált aprócska, kb. 40 centis, 1 kiló alatti, csontocskás, csupasz, igazán törékeny lény lapul a mellkasodhoz, a szíved fölé. És ott mosolyogva elalszik.

Nem is tudom, mikor voltam utoljára ilyen boldog. Az utolsó látogatás után hazaérve azonnal megválaszolom az utóbbi időkben beérkezett méleket, sms-eket. Sínen vagyunk - tájékoztatom vidáman az aggodókat.

No és aztán, kb. kilenc körül este hív a Doktornő. Meleg mosollyal köszönök bele a vonalba, nyilván valami olyasmit akarhat közölni, hogy Timurnak nem kell már az infúzió, vagy a vérnyomásgyógyszer, olyan jó hatással volt rá a kenguru. Nos ehelyett tárgyilagosan felvezeti, hogy nagy valószínűség szerint Timurkának egy ritka genetikai anyagcserebetegsége van, galaktozémia. Leegyszerűsítve: extrém laktózérzékenység. Azonnal le kell állni az anyatejjel, mert a betegség idegrendszeri, agyi károsodással jár - a természetszerű májkárosodással egyetemben.

 

The best worst day..

Of course you don't believe when they tell you all about ups and downs amid observing the development of your baby at PIC. We would just spend the minimum time required here, Timur's first month has been relatively smooth, managed to upgrade his breathing skills further, and has grown stable enough for a ‘kangaroo' session: a proper body contact, the naked baby placed on my naked chest for the first time, ever. A most fragile creature smiling at the comfort of my heartbeat. Ultimate happiness.

To make the day more memorable, Timur is conditionally diagnosed with galactosemia in the evening, an extreme and very rare lactose-sensitivity, in simplified terms. Those few drops of milk a mother can contribute is now strictly banned in order to prevent serious brain injury.

 

"Május..

2008. okt. 8. 20:21 - írta .M.

..jajdecsudaszép hónap" - erre váltottam, a Leveles a májusra, a Tavaszi szél vizet árasztról. Néhányan  az inkubátor nyitott ajtajára hajolva halkan énekelgettünk, hadd szokja a baba az anyai hangot, meghát ugye melegség is van az ilyesmi dudorászásban. Gondoltam, a Tavaszi szél aktuális meg szép is, csak az volt vele a baj, hogy amikor a "te engemet én tégedet..." részhez értem, mindig elcsuklott a hangom.

Amúgy a május valóban csudaszépnek indul. Timur az első napokban C-PAP-ról garat2-re kerül- egy kis csövecskén némi plusz oxigén lengedez az egyik orrlikacskájában. El sem akarjuk hinni. Még alig 900 gramm, és már nincs szüksége gépi lélegeztetésre. 28 hetes.

 

 

The beginning of May was quite unbelivable: Timur, cca 900 gramm, is already able to breathe all by himself - there's only a little plus O2 in his nose. Surprising achievement concerning his serious BPD. 28th gestation week.

anyák napja

2008. szept. 25. 17:59 - írta .M.

Szépen süt a nap, bevilágít az inkubátorba. Ez az első anyáknapjám a másik oldalról.
Előző éjjel Timur kezelőorvosa ügyelt - 24 órázott - , ezalatt minden babáról lábnyommintát vett só-liszt gyurmából, félcentis selyemszalaggal átkötötte, és Dsida Jenő Hálaadás c. versének kinyomtatott példányával együtt az inkubátorok tetejére helyezte, hogy amikor a reggeli félkilences látogatásnál jönnek az anyukák.... én úgy bőgtem.

On my first "Mothers Day" as a mother , we got a little gift from Timur's doctor: a 3D footprint of his tiny foot along with a heart-rending poem about motherhood, God, etc... I was deeply moved. ..and cried of course.

Szípáp

2008. szept. 25. 17:17 - írta .M.

Timur átkerül C-PAP maszkra. Ünnep ez, a nővérek is titokzatos mosollyal köszöntenek. A lényeg, hogy nem a tüdejébe megy le a cső, hanem csak az orrába süvít az oxigén, amiből már ő maga lélegez. Ezzel egyidőben kiderül, hogy sajnos a háromheti gépi lélegeztetés megtette a várható károsítást, Timur tüdeje egész felületén "el van BPD-sedve". Kicsit emiatt is kapta már az új berendezést. De alapvetően azért nagyon örülünk.
Továbbá viszontlátjuk az újszülöttkori cuki liliomkalapot, immár rendeltetésének megfelelően tartja az ormányszerkezetet.
Itt kábé 850 gramm.

 

After three weeks of being on a mechanical ventilator, he "upgrades" to a softer-version breathing-apparatus: the C-PAP mask. Air is blown no longer directly into the lungs but rather into his nose from where he needs to manage it down all by himself -a major job for the weak body. He seems to be willing to do the work to make parents and doctors happy, not to mention his latest piece of outfit, the hand-made cutie-cap, to support the mask.

Anyway, he has already developed the typical premature lung desease BPD, which he should grow out of by the age of two. 

cca. 850 gramm, still end of April.

Báktériumok

2008. szept. 25. 16:47 - írta .M.

Volt az a fertőtlenítős szappanreklám, hogy "az élet nem a baktériumokról szól". 
Namost a mi mindennapjainkat a b.-k határozzák meg, mióta egyértelművé lett téve, hogy a legéletveszélyesebb helyzetbe a fertőzések hozhatják az 1 kiló alatti gyereket. 

Cipővédő, maszk, köpeny - ezeket az előtérben veszed fel az első időkben görcsbe fordult gyomorral, az utolsó már kézbevevős hetekben meg az anyaságtól ködbeveszett tudattal. Továbbá tövig vágott körmök, dupla kézmosás könyékig, szorosan hátrafogott haj - fotózáskor az objektívnél felhasított nejlonba csomagolt kamera és utána perszehogy kézmosás. Egyébként már szeretjük az osztályon terjengő fertőtlenítő szagot: este egymás kezét szagolgatva hámozzuk belőle elő a baba illatát.

Germs kill many premature babies. Disinfactants kill germs so we basically swim in bleach every time we enter the department. No disinfactant can cover the heavenly smell on our fingers after touching the baby.

 

április vége

2008. szept. 25. 16:09 - írta .M.

Olyan nehéz elfogadni, hogy van (volt) egy a korának megfelelő érettségű, minden értelemben rendben lévő magzatod, akinek - akkor még - megmagyarázhatatlan okból el kellett hagynia a testedet jócskán idő előtt, és csak ettől, a környezteváltozástól fog "elromlani".  
Konstrukció alatt lévő tüdőkezdeményével kell lélegeznie, cérnavékony beleit kell használatba helyeznie, 1 centis májának akcióba kell lépnie, hajszálnyi ereivel infúziót kell felfognia, puha csontocskái deformálódhatnak a műanyagtálcán - melyen még , ha szerencsénk van, hónapokig fog feküdni.  

 Amúgy közelítjük a három hetet - ez lélektani határ. A nőgyógyász szerint először a túlélt első 24 órának, majd az első három napnak,  egy hétnek és végül az első három hétnek lehet örülni, ekkor már "elég valószínű, hogy megmarad".

Fehér foltok Timur körül:
fej alatt négyrét hajtott anyagpelenka
fej előtt lélegeztetőgép tubusát szintbe hozó peluspad
bal kézfejnél az infúziót rögzítő kötés
jobb felkaron vérvétel helye
mellkasnál hónaljig koraszülött pelenka vége

End of April.
It's hard to understand that you had a perfect 24 week old foetus, which became a very unperfect, premature baby - from a moment to another. Just because he has to use his premature body to survive, he might suffer serius defects.
Anyway. we are approaching the end of the 3rd week, which means - by the words of the gynaecologist - that he will "probably survive".

vérnyomásmérő

2008. szept. 19. 19:13 - írta .M.

 

04. 22.
Két hét után győztesnek kiáltottuk ki.

22. 04.
look at the sphygmomanometer

Pelenka

2008. szept. 19. 15:39 - írta .M.

15 napos. Eggyel nagyobb pelenkát kap, combközéptől mellbimbóig érőt. Állítólag nem elég neki a régi - egy kakigyáros.

Én meg vagyok róla győződve, hogy semmi baj nem lesz, és irtó büszke vagyok rá. A nővérek még mögém fókuszáló tekintettel reagálnak a lelkesedésemre: "anyuka, azért ő még nagyon pici".

15th day.
New, larger diaper - his size wasn't enough... We are very proud of him. 

infúzió

2008. szept. 19. 14:47 - írta .M.

 

Timur azonnal a fejlődés útjára lép: az infúzió a köldökcsonkból a könyökhajlatba kerül.

Végre én is át bírok menni a szülészetről, és ellágyulva nézem: eddig én voltam 24 órás infúzión kb. két hónapig, most átvette ő a terheket.

Kicsit megnyugszom, amikor észreveszem, hogy a papírzsebkendőnyi pelenka Libero. Ha érdemes erre egy gyártósort felállítani, akkor talán mégsem annyira extrém esetről van szó.  Amúgy közben fogy, 64 dekáig megy le - ez így van rendjén állítólag. A kép méretaránya M1:1

1st week, 640 gramm. M1:1

1. nap

2008. szept. 19. 14:00 - írta .M.

Timur 35 centivel és 77 dekával landol a PIC-en (Perinatális Intenzív Centrum - János Kórház) április 6-án. Három dróton kapcsolódik az osztály berendezéséhez: lélegeztetőgép az orrban, infúzió a köldökcsonkban, véroxigén + pulzusmérő a talpon.

A szeme majd két hét múlva nyílik ki.

2008. 04. 06.
1st day on the PIC (Perinatal Intensive Care) of a Budapest hospital. 35 cm, 770 gramm, 25. gestation week. 

...minus 3 and a half months old...